[话题]关于罕见病——住院期间的碎碎念

发起人:RHY米斯特(南平) · 2022年8月5日

确诊了发作性睡病,同时抑郁症也确诊了。感觉一直悬在心尖的石头落下了,又挂上了新的石头。因为这个病万分之几的发病率,走了很多弯路,最后终于找到了正轨。

有好奇症状的人可以去网上搜搜,五联症状(嗜睡,猝倒,幻觉,睡眠障碍,睡眠瘫痪),轻的人只有嗜睡,我是五种都有。

很难想象这个病陪我走过了初高中六年。 潜伏期的初中没有什么影响,偶尔出现睡眠瘫痪与睡眠障碍,没有影响学业。那时的我成绩优异,意气风发,暗地又因为糟糕的睡眠变得敏感多疑,求医问药无疾而终。偶然发生的猝倒也没有危及生命,最大的影响大约是笑起来脸上的肌肉会扭曲变得很丑陋。 

发展期的高中犹如活在地狱。接连出现的幻觉、猝倒、嗜睡症状严重影响了我的生活。 因为嗜睡导致了白天的大量缺课,伴随抑郁症的发病缺席了一年晚自习,同时记忆力与专注度大幅下降,最后成绩一落千丈,高考又发挥失常,最后只能选个家门口大学勉强应付。 

伴随而来的情绪问题严重影响了人际。我曾经是个交际圈很广的人,而到了高中成功创下了“一月绝交五人”的记录。虽然到了现在已经逐渐接受了自己人嫌狗厌的现实,但是当初也一度加剧了我抑郁的程度。

幻觉的内容千奇百怪,常见的有刀割,火烙,性虐,肢解,和体内有虫子蠕动的感觉。 发作性睡病患者的幻觉与梦境是很生动真实的。每次从幻觉中脱离的时候,我仿佛一个游灵在上空俯视着自己已经腐臭的肉体,一度有很严重的轻生念头。从恐惧与绝望中挣脱出来之后连哭叫的力气都没有,只能在喘息中凝视漆黑如深渊的夜晚。

这就是我不害怕死亡甚至期待死亡的很大一部分原因。和幻觉相比,死亡真是太温柔了。 和精神与心理方面受到的创伤相比,肉体上的反而变得微不足道。(极速发胖,三年胖了三十斤)

 

 

这个病最可怕的不是无药可治愈。 与严重的症状并列的,是社会对于这个病认识的缺失。

我的这个病,或许换个称呼大家会熟悉一点——嗜睡症。

在确诊前,我经历了三次误诊。 具体经过就不细细阐述了。总之三次的结果大致都是“没什么问题,多加强运动”。我真是恨透了这句话。 因为这三次误诊,我与家人的关系严重恶化。在他们眼中,我的痛苦与绝望变成了青春期小屁孩的矫情做作,我的所有情绪变得幼稚可笑。 家庭与社会的不理解,伴随着痛苦的症状,或许不是插在我身上的铁剑,但一定是凌迟我肉身的刀片。 

所以我与家庭和社会严重剥离,我拥有共情,却无法爱人。我能判断爱,但我无法感受爱。我失去了生存的获得感。

所以抑郁症的确诊是完全在意料之中的。我甚至都没有把它当一回事,因为我已经接纳它了,接纳自己是个异类与怪物的现实。 我对生活的憎恶是无法停止的。需要很长很长的一段独自生活的时光,才能淡去我在家庭中受到的创伤。而社会的伤害,我需要承受一生。  

我活到现在,说明有爱在支持着我。可抑郁的症状已经让我对大多数事情提不起兴趣了。我失去了食欲,放弃了最爱的音乐与绘画,对着白纸无法提起自己的笔,对着书页无法静下心去读。

好在最后最后,在我写下这些文字之前,我还是热爱写作的。 

已经在接受药物治疗。

 

 

然后请原谅我歪题歪了这么多,吐露了一些很歪门的言论。现在回归我想探讨的正题——罕见病。

发作性睡病是一类罕见病。0.02~0.18%的发病率让它在社会中并不受重视。我的三次误诊正是由此而来。 但是我认为,这个病的发病率低,还有一个关键因素是误解。 

如上文我提到,三次误诊给我带来了很大的家庭矛盾。我一度想要催眠自己:你只是睡眠不好。但是异常的情况太多也太严重。若不是孤注一掷自费来到厦门做检查,我也许这辈子都无法确诊这个罕见病。

无法控制的嗜睡被认为是懒惰,猝倒被认为是低血糖,睡眠障碍睡眠瘫痪被统一归到了精神疾病的杂类小项,幻觉被认为是做梦。这孕育了大部分患者未被发现的可能性。 

那么未被发现的患者生活的有多痛苦呢? 

我不知道大部分患者的具体情况,但是我把我的情况列在上面,大家看完后自己代入试试。不同承受能力的人感受可能不同,我这三年已经崩溃得差不多就差翘辫子了。 

然后是药物治疗的bug。

因为罕见且被发现的时间晚,发作性睡病的药物发展十分缓慢,目前并没有特效药,只能白天吃兴奋剂防嗜睡与猝倒(并且是两类药),晚上吃安眠药防止睡眠障碍与幻觉,时不时嗑点抗抑郁的药(嗜睡症患者有三成患有抑郁or焦虑)。

这些药物的共同点就是副作用大,会产生耐药性,有一定成瘾性。精神类药物嘛……部分也会有很严重的停药反应。比如抗猝倒类药物一停药就要面临很严重的猝倒。

并且发作性睡病无法治愈。如果无法自愈,这些药物就要嗑一辈子。

写了这么多,不能说纯粹,但很大一部分是住院真的太无聊了。其他有自己的私心,想发泄一下糟糕的情绪。但我最根本的愿望是让大家认识到这个疾病。如果能够发现并帮助到周围的潜在患者——如果这样的人出现在我的高中三年,那么他无异于是我漫漫苦海的摆渡人,黑暗岁月里的救世主。

不知道怎么结尾,就给各位卖个萌。由于住院最近明信片交换停摆,实在抱歉。

 


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